辛かった入院生活その4~退院後の日常生活の苦悩~

退院はすごく嬉しかったが治ってる気はしない

入院してら1ヶ月くらい経過してから食事もおかゆから徐々に普通のごはんに近づいてきました。
ウンザリしてたおかゆではなく固形のごはんが食べられるのが本当に感激しました。
ただ、まだ食べ物が口に入ると腸が痛みます。
便もずっと下剤で出してる状態です。
不可解なのが下痢とはいえ便が出てるのにお腹が張ってる状態が続いてること。

なんかモヤモヤしてたまま、退院の日が決まった時は大袈裟ではなく人生で一番嬉しかった時かもしれません。
ほぼ1か月半の入院生活でした。
体重は10Kg減りました。
体は普通に歩くのも重くだるい感じです。

でも、「家に帰れる」それがずっと待ち望んでいたことでした。

退院後の日常生活に戻ってわかる体の異常

退院後でも医師からいくつか注意を受けてました。
・食事は消化のいいものを取り、量を少なめでよく噛むこと
・腸の動きが悪くなってるので散歩とか運動をしたほうがいい

ただ入院中は本当におかゆや全体的になんの味っ気もない卵料理や煮物などばかり食べてたので、どうしても存在感のある味付けされた食への欲が強くなってました。
刺激の強いものはなるべく避け、ゆっくり食べる以外は普通の食事をしてました。
カレー、ハンバーガー、牛丼、何度も食べてた物でもを久々に口にいれると、目を見開きたくなるほどありえないおいしさでした。
もちろん食べたときの腸の痛みはいくらか治まったとはいえあることはあります。

健康だった時に比べて退院してから体の異常はたくさん出てきました。
・首が重くなった
・肩もズッシリと重く常にだるい
・疲れやすい
・あいかわらずお腹が張る
・便通が不安定
・便秘を数日繰り返した後、下痢を数日繰り返すこともある

首や肩の重さや疲れやすさは長い入院生活もありますし、体も動かさず運動不足になったのもあります。
ただ、その後スポーツジムに行ってストレッチや水泳などをして一時的に良くはなるのですが、2、3日もすると元の状態にもどる感じです。
なるべく意識して動かすようにしてるのですが、これらは現在も変わっていません。
骨や関節など根本的に原因があるようで、整体とか接骨院とか本格的に診てもらうしかないのかもしれません。
苦悩
より深刻なのがお腹の方です。
お腹の張りの頻度が多く、苦しいのです。
これは空腹時でも満腹時でも関係なく張ってくることがあります。
手術をしたことによって腸が癒着してるのでお腹が固まってる感じがして健康だった時に曲げられてたところまで体が動かせないのです。
朝は起きるとお腹はいくらか健康だった時に近い感じなのですが、それから起きて普通に食事したり仕事してると徐々に張ってくるのがわかります。
デスクワークなので腹が圧迫されて苦しくなったり吐き気が出ることもあります

さらに同じくらい困ってるのは便通の不安定さです。
腸の癒着のせいで便秘しやすい体質になってるし仕事などで外を出歩くから下剤なんて飲めません。
しかも朝は便が出ない、というより、明らかに出そうなのがある感覚なのにどうしても出ないのです。(これはなったものでしかわからないですが…。)
ただこれは時間を空けて後から便意が来るとわかってるのでそれが困ることになります。

下痢と便秘
その後、外出して歩いたりして動くことにより、腸が動き出す感じがわかり、自然な形で便意が襲ってきます。
この時間差攻撃が本当に厄介で最悪な時は通勤時とかで会社に遅刻しないか、タイミング良くトイレが空いてるかとか考え、かなり深刻な問題となってます。

しかも元々便秘状態なのに時間差で便意が襲ってきて、逆にものすごい下痢として出るのでわけがわかりません。身動き取れないこともありました。
本当に便意の心配をするようになってから行動や性格などが変わりました

全く予期しないタイミングで便意が襲ってくるのが本当に大きな悩みとなってます。
幸い、間に合わなかったことはありません。
それが怖いのと、元々用心深い性格というのもあり、少しでも危険を感じたらとにかくトイレの場所を確認するようにしてます。

少なくとも入院する前は不意の便意で困るようなことは一度もなかったです。
本当にあの頃の健康な体に戻れるなら戻りたいです。
本当に恥ずかしい話ですが常に便意のことばかりを考えるようになってしまったので
長距離のバス旅行は怖くていけません。完全NGです。



複数の病院や薬に頼ったけどまるで効果なし

このお腹の張りと便通の悪さは退院後20年以上経った現在でも治っていないです。
治るわけがありません。
手術後の傷痕を中心に腸全体が癒着してるのですから。

それでも、現実どうしようもないので少しでも効果のある薬を探し求めてるのです。
病院もそれこそ何ヵ所も何百回も行きました。
ただ、便秘なら便秘の薬、下痢なら下痢の薬など私の場合は該当する薬があるわけがなく、腸の癒着による不安定さを改善するようなものなんてありません。

診察

たまに処方箋で出された整腸剤とか漢方薬でいくらかお腹の張りが緩和されるものもありましたが、食べる度に便意が襲ってくるので結果的に飲むに飲めないです。
ちなみに入院時代から点滴、血液検査は数え切れないほどしてレントゲン、胃の検査、大腸検査、CTスキャンなど本当に考えられるところはなんでも検査しました。
やはり傷跡に腸がひっぱられてたりうまく動いてないのが原因です。

病気のために考え方や行動が変わるようになる

少なくとも現在は命に関わる病気ではないようですが、これを読んだ方は絶対に私の癒着性イレウスにはならないように気をつけてください。
断る必要のない約束を断ったり、急に会社を休むことになったり、行動をやむなく変更することにより色々と日常生活の予定どころか人間関係、人生を大きく狂わせることになります

ただ今となっては悔やんでも仕方ありません。

ある病院に行った時には、「改めて癒着剥離の手術をしてみてはどうか?」と医師に提案されました。
どうやら今は医療技術も入院していた20年前より進歩して私のようなイレギュラーな症状の人でも手術で癒着をうまく剥がすことができるようです。
それによってどこまで改善するか、新たな問題がでるか定かではありませんが。。。

ただ今更手術は怖くはありません。
むしろそれで長年の不安や厄介事から解放されるなら、と思うとタイミングがあえばいつでも真剣に手術を考えています。

今現在は時間的な余裕もなかなか持てない為、いずれはまとまった休みをとって癒着剥離の手術を受けたいと思います。

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